大庖性表皮松懈症

来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/07 01:40:38
我有遗传性皮肤病34年，我是第四代传人了，不幸的我儿子也继承了我的厄运，前胸，后背，头皮，大腿伸面.....凡是离骨头近，脂肪少的皮肤表面都是连片的疙瘩或者是疱疹。见风奇痒，一直挠到出血为止，有的疙瘩里面有圆形的白色小颗粒，大小不一。由于经济原因，也没有去过什么大的医院，只是在附近的县医院看过，他们也不知道叫什么。我想知道这是什么病，到哪里可以治？上周我去了北京协和医院，终于得到确诊——大庖性表皮松懈症，但是没有特效药能治。我该怎么办？我的儿子8岁，他还还不知道自己得的不治之症，我觉得非常对不起他。到哪里才能治好这种病？拜托好心帮帮我，帮帮我的儿子，谢谢了，谢谢！！！

你好，目前该病尚无有效的治疗方法。一旦确诊后应加强对患者的护理，减少摩擦，尽量避免外伤。对水疱、大疱样皮损应注意创面清洁，预防化脓感染，减少瘢痕形成。
平时注意
1．避免外伤及外力摩擦。
2．维生素E，50～100mg，每日3次。
祝健康

诶。。。。听天由命啦。。。。。是不对的。