救救我的宝贝女儿吧?先天性心脏病,她来到这个世界一个星期都还没有到。

来源:百度知道 编辑:UC知道 时间:2024/06/09 13:31:07
我的女儿;2009年4月2日18时39分出生,四天后被查出心脏Ebstein畸形:三尖瓣隔瓣、后瓣下移;多发室间隔肌部缺损/三尖瓣中、重度返流 请问下,有了解上海儿童医学中心的朋友么,想去那里治疗。并了解下基本情况。
1、我女儿的这种情况治疗的好么?
2、能存活多长时间?
3、目前这种情况我应注意什么?
4、做这个手术的最好是在什么年龄?
5、做这个手术最好(成功率最高)的大夫是谁?花费约多少(我好筹钱)
我替我的女儿谢谢各位好心的朋友!

一个愧对女儿爸爸

哦,这个是三尖瓣下移(Ebstein畸形),并伴有多发室间隔缺损。
另外还得不光看心超,比如心电图也得看的,因为有的还伴有比如W-P-W 综合征(预激综合征)。

这个病情轻重不一的,未经治疗者平均寿命20岁。1/310岁内死亡的。10%-20%1岁内夭折的。最初寿命也有80岁的。

一般需要手术治疗的,手术有2种,以前是换瓣膜,现在也有三尖瓣成形术,手术的死亡率还是比较高的。而且长期的疗效,那么有好有坏的。所以要到大医院心脏中心去做。换瓣膜那么也存在孩子太小,那么你现在的第一小瓣膜那比较难找,第二长大点那小瓣膜不还得更换吗。什么时候做什么样手术,那还得看具体情况的。
具体是先得对孩子做一个全面的评估,制定一个比较好的方案才行。

上海儿童医学中心应该说是国内儿科心脏外科比较领先的医院了,是上海市政府和美国一个基金会联合办的,是二医大新华医院力量组织的。具体的情况还得评估以后看的。

祝你女儿早日康复。

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