厌倦了血友病甲的疼痛...一生的...折磨

我有一定同感，不过我觉得现在国家也没办法啊，我们国家献血的人太缺乏了，我不知道你是否知道，我们国家的人对献血是什么态度，有很多人都是因为有某种福利才献血的，而且大部分人认为献血有害身体，所以现在不要说是血液制品，就算是血液也有时候会缺乏，这使我觉得不仅是对国家失望，而且是对所有人失望，中国人有些方面素质确实很低，我相信中国人只有很少一部分是为了爱心献血，所以这使得国家也没有办法解决血制品紧缺，导致了只能是有钱、有关系的人少受罪，没钱、没关系就等死，而且我指的有钱不是一般的有钱，至少是千万富翁以上才可以不受罪，而且现在除了掌握基因重组技术发达国家外，几乎所有的国家都是血制品短缺，而且大多比中国还要严重，因为中国还有血液提取技术，而其他很多国家根本就没有制造血液制品的能力，所以只能依靠进口，就更加昂贵。因为这些原因世界上所有的凝血因子产量才够治疗全世界5％血友病患者。不过我觉得希望还是有的，现在中国能制造凝血因子的厂家多了一些，而且国家也在想办法弄到基因重组技术，虽然这些东西都需要很长一段时间才可以有效果，但是希望还是有的，而且医保政策也把凝血因子纳入了，以后有了凝血因子价格就会便宜很多了。不过现在我国的医疗水平却是参差不齐，有很多医院就像你说的根本不知道血友病，也难怪问你那样愚蠢的问题，这一点上医院和人们确实对血友病认知度不够，不过也不能要求每个人都是医学博士，但是现在我们要呼吁政府搞宣传工作，起码让医院知道如何应对血友病，让人们不再以为血友病会传染。总之我们现在要做的除了呼吁就只有等待，忍一忍吧！相信有了现在的磨砺，只要再有了药物我们都会成为人上人。

最后我请不懂血友病和没有身患血友病的人呢不要随便发言。

国家已经把八因子列入职工医保目录，各省市是按这个执行的。
各地有针对城镇居民的医保，情况不太一样。
农村有新农村合作医疗，部分地区的新农合也包括了血友病。

不知您是哪里人，是什么情况。要积极了解当地的政策，如果已经把血友病纳入医保要积极争取享受到，如果没有也要向有关部门反映积极争取。

希望您能早日享受医保，提高生存质量！

同病相怜，听说国外有血友病的人一星期要用8因子2-3次做预防出血用，国家都是给报销的。我一年也没用这么多次，不是因为不需要，是你得