复杂先心病国际求救

来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/13 23:55:30
我是双胞胎女儿的父亲，女儿们2008年3月12日在妇产科医院剖腹产出生，出生时，大女儿被确诊先心病及肠梗阻，几经转院抢救，2008年3月19日，在上海儿科医院郑珊教授的主刀下，对大女儿十二指肠梗阻，部分肠坏死及肠旋转不良进行了及时有效的手术，恢复情况良好。
在儿科医院，对先心病也进行了全面检查
2008年4月2日心超检查结果为：1、肺动脉闭锁伴室间隔缺损；2、动脉导管未闭；3、多支侧枝循环存在；4、卵圆孔未闭。
2008年4月14日心导管手术结果为：肺动脉闭锁，室间隔缺损，侧枝血管供应肺血。
上海儿科医院的治疗建议：1、马上手术（一期手术合并侧枝血管，二期再造肺动脉，三期解决主动脉骑跨等其他问题），但成功率几乎为零；2、六个月大时开始第一期手术，风险同样很大；3、听天由命，能活多大活多大。
上海儿童中心的治疗建议：1、马上手术（至少两期手术），但侧枝血管太小，恢复过程中的血痂会堵住血管，遇到这样的病情，抢救都是徒劳，马上手术无异于加速女儿的死亡；2、带回家养养，待技术水平提高后再治。
现女儿们已13个半月大，小女儿健康活泼，能说会跑，大女儿病态明显，还不能独立行走。作为小孩的父母，看在眼里痛在心上，38岁得子的我们，不会轻言放弃，现多方咨询，期盼技术的进步与成熟，急望医学奇迹会在我大女儿身上早日发生。
我在网上看到关于复杂先心病的回答，提及到美国先心病治疗，请问美国哪所医院能看好我女儿这病？怎么联系？该医院与国内医院有没有学术交流或技术指导等互动活动？有没有可能让美国专家在国内会诊并指导手术？敬请指教。谢谢！

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这么复杂？国内看来是不行了。还是去国外吧。。。。
我做医生这么久了，还是第一次看到这样的病历，说句良心话，国内的体制医疗水平比国外差很多的。去国外说不定还能弄好。