我爱人是血友病患者,全国都算大病为什么哈铁路局不算,我想去 找找不知道上那去找谁能告诉我到什么地方去找

根据职工医保目录列为甲类药来看，是很重视的。但各地情况有所区别。你可以向主管机关反映，争取解决这个问题。

血友病是X染色体隐性遗传病。一般男性发病较多。主要是因为凝血因子缺乏，其中甲型血友病是VIII因子缺乏，大约占血友病80%，乙型血友病是IX因子缺乏，占20%。患者典型表现是较正常人容易出血，小的伤口就可能血流不止，严重的甚至内脏、脑部自发出血导致死亡。目前有医药公司正在进行针对乙型血友病补充凝血因子IX的临床试验，不但免费提供治疗，而且还会补助患者很多费用，非常难得的机会，有兴趣请关注新浪微博lmmppp（医师在线媒介专员）