急，急需治疗神经纤维瘤病

孩子19岁，检查出患有神经纤维瘤病2型，脊柱脊椎长了很多。导致双腿瘫痪，听力下降，脑袋嗡嗡响，头晕。
北京武汉的大医院都说不能做手术，也无法治疗，让我们放弃。
我们很着急，请朋友们帮助~！
谢谢

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