UC知道我们的国度，伟大的祖国，谁来拯救我们！
来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/09 12:43:08
我们是大疱性表皮松解症的患者群体们。对于社会大多数人群还不了解这个威力无穷的疾病，那么，我就来简述一下：大疱性表皮松解症 （英文是Epidermolysis Bullosa，缩写为EB）是一种罕见的遗传性皮肤病，发病率大约在万分之一到十万分之一。目前的医学还无法治愈这种疾病，患者将终生受到疾病的折磨。在成长过程中自己也会面临各种困难。它分多种类型，有的患者不到2岁就会死亡。有的人指甲脱落，身上多处破溃，并产生疤痕，满身起满水泡，部分人群还伴有眼角膜脱落等其它症状。给患者及患者家属都带来了无尽的痛苦与伤害。在当今竞争如此激烈的外部环境下，也失去了很多得到同等努力奋斗的机会。并且，由于是外部疾病，更甚者自尊心会受到不同程度的打击。
我想，社会之所以不了解这个正陷于深渊的群体，根源就在于关注度不够。正因为我们是弱势群体，才需要帮助。现在各个国家对这个疾病都有了深层次的研究，积极进行救治。在伟大的祖国在倡导和谐社会、以人为本的前提下，我希望也不要忘记这个群体，给予更多的帮助与重视。不能因为没有传染性或者威胁性而忽视它的存在。
眼下， 越来越多的孩子受苦于这个病症，当他们正处于在对外界充满好奇的时候，更好奇的却是与其他的玩伴的身体差异。有的孩子严重到全身溃烂，手脚趾粘连，牙齿全部脱落，有的最终以皮肤癌 而告终！
目前，政府和社会都还没有对这一人群提供基本的援助。大部分EB患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象严重。患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
我们同样需要自由，同样对这个五彩斑斓、缤纷夺目的世界怀有希冀与渴望。同样想拥有为社会为国家努力拼搏的能力。
伟大的祖国，谁来救救我们！
我想，社会之所以不了解这个正陷于深渊的群体，根源就在于关注度不够。正因为我们是弱势群体，才需要帮助。现在各个国家对这个疾病都有了深层次的研究，积极进行救治。在伟大的祖国在倡导和谐社会、以人为本的前提下，我希望也不要忘记这个群体，给予更多的帮助与重视。不能因为没有传染性或者威胁性而忽视它的存在。
眼下， 越来越多的孩子受苦于这个病症，当他们正处于在对外界充满好奇的时候，更好奇的却是与其他的玩伴的身体差异。有的孩子严重到全身溃烂，手脚趾粘连，牙齿全部脱落，有的最终以皮肤癌 而告终！
目前，政府和社会都还没有对这一人群提供基本的援助。大部分EB患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象严重。患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
我们同样需要自由，同样对这个五彩斑斓、缤纷夺目的世界怀有希冀与渴望。同样想拥有为社会为国家努力拼搏的能力。
伟大的祖国，谁来救救我们！
可怕的不是人，是人心啊，不要有太多想发与压力，还不如轻松开心呢，小也一天。愁也一天，不如笑着过好
到反就业歧视吧，这里会有你的舞台
首选口服糖皮质激素：
免疫抑制剂：
抗生素：
创面局部：
支持治疗：
其他：静脉给予免疫球蛋白（IVIG），每0.4克/公斤.体重，连续3天。输新鲜血。