UC知道关于家族遗传性的血管母细胞瘤“von Hippel Lindau”(VHL）的交流
来源：百度知道 编辑：UC知道 时间：2024/06/16 00:37:59
我患有家族遗传性的血管母细胞瘤“von Hippel Lindau”(VHL)。第一次发作是在24岁，当时做了开颅和伽马刀手术。两年了，这次（2009年10月）我觉得头不太舒服去医院拍片复查，发现又长了一个点，于是做了伽马刀手术。术后医生给我画了遗传图谱，我希望能在网上找到患有同种病的病友，共同交流和研究下这种病的遗传特征（把更多的资料提供给医生，由医生总结研究）。
我的舅舅也患有同种病，我的母亲因在地震中死去（我是四川北川人）所以无法确定她是否已有血管瘤生出只是生前未检查出来。
我这种血管母细胞瘤比较特殊，百度词条里关于血管母细胞瘤的解释是“血管母细胞瘤是由脑神经和脊髓神经所产生的一种高度血管分化的良性肿瘤。大多数的血管母细胞瘤是由单一病灶所产生的。然而，在一种所谓“von Hippel Lindau”(VHL)疾病的病患身上，血管母细胞瘤是这个基因症候群的一种表现。”我患的正是这种因为我处的城市四川绵阳相对较小，此种病患也不多见，所以我希望能够通过网络在全国范围内找到和我同患遗传性血管母细胞瘤的患者或者能找到接触过这种病患的医生，请教和交流一下几点问题：
1. 遗传图谱（推算家族中患此种病的情况）的交流。
希望能通过这个了解到一点关于这个病会不会遗传给我的下一代，以及遗传概率有多大。
2. 听说国外有治疗这种病的特效药。是真的吗？如果真的有那到底是治疗血管母细胞瘤的特效药还是治疗遗传性血管母细胞瘤的特效药？我的是遗传性的，在可治疗的范围内吗？
3. 请问这种病的病友在开颅或者伽马到手术后，病情的后续状况。是否定期去医院做核磁共振检查，影像显示术后的血管瘤是否缩小还是……？
4. 全国范围内这种病最权威的医院在哪里，有在那里治疗过的病友吗，那里医生关于这种病（遗传性的）的后续发展有什么介绍？
5. 如果有医生接触过较多这样的患者，或者有病友家中有其他亲人患这种病，那能否告诉我这种病后续的发展状况，以及对人的寿命有什么影像。
6. 期盼有医学上的新突破，为像我这样的VHL患者带来福音。
希望相同病的病友，或者有这种病治疗经验的医生，或者了解国外最新治疗技术的朋友愿意与我联系，我的主治医生也希望与你们交流。希望大家帮助我们，我们也互相帮助，为了健康加油！
我的
我的舅舅也患有同种病，我的母亲因在地震中死去（我是四川北川人）所以无法确定她是否已有血管瘤生出只是生前未检查出来。
我这种血管母细胞瘤比较特殊，百度词条里关于血管母细胞瘤的解释是“血管母细胞瘤是由脑神经和脊髓神经所产生的一种高度血管分化的良性肿瘤。大多数的血管母细胞瘤是由单一病灶所产生的。然而，在一种所谓“von Hippel Lindau”(VHL)疾病的病患身上，血管母细胞瘤是这个基因症候群的一种表现。”我患的正是这种因为我处的城市四川绵阳相对较小，此种病患也不多见，所以我希望能够通过网络在全国范围内找到和我同患遗传性血管母细胞瘤的患者或者能找到接触过这种病患的医生，请教和交流一下几点问题：
1. 遗传图谱（推算家族中患此种病的情况）的交流。
希望能通过这个了解到一点关于这个病会不会遗传给我的下一代，以及遗传概率有多大。
2. 听说国外有治疗这种病的特效药。是真的吗？如果真的有那到底是治疗血管母细胞瘤的特效药还是治疗遗传性血管母细胞瘤的特效药？我的是遗传性的，在可治疗的范围内吗？
3. 请问这种病的病友在开颅或者伽马到手术后，病情的后续状况。是否定期去医院做核磁共振检查，影像显示术后的血管瘤是否缩小还是……？
4. 全国范围内这种病最权威的医院在哪里，有在那里治疗过的病友吗，那里医生关于这种病（遗传性的）的后续发展有什么介绍？
5. 如果有医生接触过较多这样的患者，或者有病友家中有其他亲人患这种病，那能否告诉我这种病后续的发展状况，以及对人的寿命有什么影像。
6. 期盼有医学上的新突破，为像我这样的VHL患者带来福音。
希望相同病的病友，或者有这种病治疗经验的医生，或者了解国外最新治疗技术的朋友愿意与我联系，我的主治医生也希望与你们交流。希望大家帮助我们，我们也互相帮助，为了健康加油！
我的
不管得什么样的肿瘤!!服用一些蜂胶会减小肿瘤,一般的病人手术后都在服用！！只是对早期的有用！！而且效果非常不错！尤其是手术后，效果优良！！！晚期的就不行了.....
请问你有没有QQ,我也是得了此病,就是不知道是不是遗传性的,想交流一下.
可以去天坛医院看一下，他们是神经外科的权威。