我爸爸得了“视网膜色素变性”

来源:百度知道 编辑:UC知道 时间:2024/05/12 22:17:51
我爸爸得了这种病很多年了,5年前去上海“五官科医院”看了!医生说是遗传病暂时国内无法治疗。现在我爸爸左眼已失明,右眼还有微弱视力。
我相信,随着科技的发展,这种病一定能治好!真诚地希望大家能提供关于该疾病在医疗方面的最新动态。

你好,我是眼科医生。

视网膜色素变性(Retinitis Pigmentosa)到目前为止是无法根治的。

根据国际指引(NIH),高剂量的维他命A(15,000IU)(在医生的指导下才可以服用,并需要定期检查肝功能)於早期的病患者可以有助减慢病情加深的速度。不过却不能预防或根治这病。
http://www.nei.nih.gov/news/clinicalalerts/alert-rp.asp
http://www.nei.nih.gov/NEWS/pressreleases/rppressrelease.asp

由於视网膜色素变性是可以有其他的并发症(如白内障、黄斑点水肿等),部分的并发症是可以治疗的,如果视网膜功能不错的话,预防或治疗这些并发症是有助改善视力的。

不过,你爸爸的左眼已失明,右眼还有微弱视力,看来是比较晚期的病情。这等情况,在香港可以考虑申请伤残津贴,个别情况也可以考虑做一些特制的放大镜(Low vision aid)来帮助日常生活。

建议你的家人也做眼底检查(因为可以遗传)。

另外,有个很不错的网页(香港视网膜病变协会),里面有不少这病的资讯和病友们的经验分享,可以参考:
http://www.retina.org.hk/ckrpsc.htm

希望我的意见能帮助你。

原发性视网膜色素变性(primary pigmentary de